Bemötande vid lipödem & Dercum

Det märks tydlig skillnad när läkaren accepterar våra diagnoser eller inte. Det är mindre avgörande om de kan sjukdomen eller inte. De läkare som accepterar våra diagnoser, som har diagnoskoder hos socialstyrelsen, läser på eller frågar de som kan och hittar den information de behöver för rätt diagnos, rätt bemötande och rätt behandling.

Viktstigmatisering

Hälsa Oberoende Av Storlek, HOBS har skrivit och filmat bra om viktstigmatisering vid obesitas/fetma. Du kan ta del av deras och forskarnas syn på viktstigma här. Vi med sjukdomen lipödem och Dercum lever också i en värld med viktstigmatisering och misstas ofta för obesitas/fetma. BodyMassIndex, BMI, används ofta för att begränsa rätten till operation. Men BMI behöver i så fall ta hänsyn till och räkna bort den del av vikten/volymen som är på grund av sjukdomarna lipödem och Dercum, men också vid lymfödem.

Okunskap och avsaknad av riktlinjer

Läkarnas okunskap och avsaknad av riktlinjer skapar en märklig situation där läkarna inte har redskapen och patienten har sin verklighet med sjukdomen. Det borde vara frustrerande för läkarna att inte hitta rätt metod. Det är definitivt påfrestande för kvinnorna att möta en sjukvård som inte tror på dem och som inte använder de metoder som ändå finns.

Klippt ur journaler för patienter med lipödem och Dercum i region Kalmar län 

Goda exepempel finns

Allmänläkare som accepterar diagnosen och inser fakta och skriver anteckning i dialog med patienten för att inte skriva kränkande:

"Hade då en god fysisk förmåga trots sin stora volym.

Patienten skall i början av nästa vecka träffa klinikchef på kirurgen i Kalmar för bedömning av specialistremiss för liposuction.

Patienten har varit på behandling hos lymfterapeut utan någon egentlig framgång. Enligt FN's funktionsrättskonvention §25 och §6 bör patienten ha rätt till invasiv behandling."

"Farmor, mormor, mamma och patientens syster har alla lipödem vilka inte bara drabbar de nedre extremiteterna utan hela kroppen. Normal kroppsbyggnad av fötter och händer."

"Voluminös kroppshydda med ödem från anklar och upp genom ben, bål och övre extremiteter."

Samma allmänläkare vid ett senare tillfälle

"Tyvärr har hon inte fått liposuction gjord då man nekat henne att göra detta från plastiken."

Men vi är mer vana vid mindre bra bemötande....

Under 2019

Läkare på akuten  "Kraftigt överviktig."  "...det som hon benämner lipödem."

Läkare på kirurgmottagning "Hon har haft en påtaglig övervikt en längre tid"    "Under utredningens gång så har hon diagnostiserats med lipödem"

Kvinnan haft stor volym på grund av lipödem sen tonåren.

--------

Före 2019

Sjukgymnast vid besök för akut ryggbesvär anges "Ryggvärk, hypermobilitet, lipödem, övervikt." som kontaktorsak.

--------

Allmänläkare vid hälsocentral förslår Gastric Bypass till kvinna med lipödem och lymfödem

"Angående patientens extrema övervikt nämner man att det finns möjlighet till kirurgisk behandling men patienten är inte alls intresserad av detta, uppger att hennes kropp inte klarar det."

Kvinnan tar mod till sig, bokar nytt läkarbesök och berättar om lipödem

"Patienten har funderat efter senaste mötet, reflekterat över bantningskirurgi. Hon tror inte att denna metod är lämplig för henne. Hon tror att hennes övervikt till stor del beror på så kallat lipödem och störning i lymfcirkulationen. Skriver ändå in diagnoskoden E669-Fetma, ospecificerad-Huvuddiagnos trots att han skrev remiss för behandling av lipödemet, men den diagnoskoden"

Senare samma år skriver läkaren återigen "Kraftig övervikt."  

När sju månader efter första läkarbesöket om lipödem kommer så diagnosen för lipödem, men först skriver han in koden för fetma. "E669-Fetma, ospecificerad-Bidiagnos R600B-Lipödem-Bidiagnos". Då har två olika lymfterapeuter angivit diagnosen lipödem i journalen vid flera tillfällen. 

--------

"Berättar också om tendens till svullna underben och är själv övertygad om "myxödem".

Detta var en anteckning efter ett telefonsamtal jag bett om efter ett besök där jag tagit upp mina svullna och ömma (under)ben, efter besöket hade han inte noterat ett ord om det i journalen. Och i samtalet" berättade" jag inte om svullna ben utan frågade varför han inte skrivit något om min fundering kring lipödem, min önskan om att bli undersökt, utredd, få ev diagnos. Han var oerhört nonchalant och fick inte sin text att stämma med verkligheten. Jag kontaktade chefen på hc efter detta och påtalade problemen och spelade upp telefonsamtalet där han inte agerade professionellt, det höll chefen med om. Det gav inget för att få veta om lipödem eller ej. Fick dock remiss till strump- och ödemmottagningen som jag bett om.

Här en anteckning av chefen.
(allt är ju delar av saker, för mig som har helheten ser jag märkligheter)

"Kommunikationsproblem mellan patient och tidigare läkare. Rimligt att tillmötesgå patienten så att hon får träffa annan läkare på härvarande mottagning. Vad gäller lipödembehandling finns det ingenting om detta i Medibas, om patienten själv kan efterhöra i patientföreningen eller liknande vilken behandling som finns att tillgå inför kommande besök är det en fördel.
Åtgärd
Meddelar pat min bedömning ovan samt tillägger att det inte finns någon läkare på denna HC som har mer kännedom om lipödem än Dr .... som hon har träffat tidigare. "

Notering: Numera finns information om lipödem i Medibas

--------

"Aktuellt: Har således alltid varit överviktig. (...) Har börjat fundera på om hennes svullna ben kan bero på lipödem och har samlat en hel del material angående detta.

Status

Allmäntillstånd:

Opåverkad. Ger god kontakt. Kraftigt överviktig.

Nedre extremitet: Antydda pittingödem men egentligen väldigt diskreta och det mesta man ser och upplever är väl ändå fettöverskott. Jag hittar trots noggrann palpation inga distala pulsar, ligger väl ordentligt djupt.

Bedömning

Egenligen tycker jag inte att ......är ödematös utan jag tror ju att volymen beror på ackumulerat fett. Vi testar med lite Furix och sedan har jag fått anvisning av henne på en lymfterapeut ....  på ..... sjukhus som man naturligtvis kan koppla på. Vi återkommer till detta och jag ska gå igenom de material som hon har skickat med också nu för att se om det är något i lipödemdiagnosen vidare som vi kan ta tag i. Vi får också se vad Furixbehandlingen kan göra.

Diagnos/Åtgärd E660-Obesitas-Huvuddiagnos"

Ingen återkoppling trots upprepade försök att få kontakt med läkaren.

Det har nu konstaterats att kvinnan har uppenbart lipödem. 

--------