2019-08-15 Jag kan gå igen!
Det är Sverige som har mig att tacka! Inte bara har jag arbetat hela mitt liv utan längre sjukskrivningar, jag har också valt inte bli en långtidssjukskriven lipödemiker. Tack vare att jag tagit ut min pension och belånat mitt hus, sökt ekonomiskt stöd
från fonder och allmänheten, har jag besparat staten och försäkringskassan 19 580 kr/mån. Skulle jag ha väntat på att den näst intill obefintliga lipödemvården i Sverige skulle ha utvecklats hade jag årligen kostat staten 234 960 SEK. Detta innebär det att staten på 1,5 år istället hade kunnat betalat mig frisk istället för en långtidssjukskrivning om jag hade fått vård. Jag valde att fortsätta arbeta, jag valde att bli frisk.
Jag har betalt skatt hela mitt liv och vårdsverige väljer att inte hjälpa mig och 1 av 10 kvinnor. Det är mig och alla de andra kvinnor som Sverige har valt att vända ryggen till. En kvinnodominerad sjukdom, likt många andra, som man negligerar och förskjuter. Vården säger att den evidensbaserade vården inte kan bekosta behandling. Att det inte finns evidens för att operationer hjälper. Samtidigt väljer den att rekommendera befolkningen att bekosta sin egen vård genom privat regi och därmed betala sin frälsning, såsom jag hann att göra innan sjukskrivningen.
Inte nog med att jämställda löner verkar vara en omöjlighet i Sverige också vården väljer att gömma sig bakom falska argument. Trots motbevisning från läkarvården gömmer sjuk- och hälsovården sig bakom så kallad evidensbaserad vård. I skymundan vill direktörer invänta andra länder och nationella beslut istället för att vara ett föredöme och visa att män, liksom kvinnor har rätt till vård.
Idag är det nästan exakt 7 veckor sedan sista operationen, inte nog med att jag är 21,5 kilo lättare, jag har också fått ett minskat mått på mina kläder och jag kan gå, springa och leva igen. Jag räds idag den dagen jag måste söka vård igen, för jag vet att mitt knä är trasigt, dock så lever jag ett sundare liv idag, jag har ändrat min kost helt för att ta hand om min sjukdom och jag kan nu motionera igen.
Det sorgliga i mitt tillfrisknande är bitterljuvt, då skadan i mitt högra knä nu gör sig påmind. Det positiva i min situation är, i och med att jag har hjälpt mig själv lyckats ge mig rätten till behandling för mitt knä. Då kriteriet var att jag skulle gå ner i vikt för att behandla det, vilket för en lipödemiker är omöjligt, detta är evidensbaserat, så nu kan jag få hjälp för min skada. Hopp om livet igen, så jag hoppas att jag inte slår i luften denna gång, utan slår för befogade rättigheter.
Dagen efter jag kom hem efter första operationen av magen, gick jag tillsammans med min dotter för första gången på ett år. Hon filmade mig och jag grät av lycka för jag kunde gå igen, jag kan gå. Jag har valt att leva, jag har valt följa sjukdomens råd, jag har valt att betala för mitt liv och jag fick det tillbaka. Slutgiltiga datumet för operationen var 28 juni, det är mitt befrielsedatum.
Innan operationerna sa arbetsterapeuten att jag ska köpa mig en stol för 10 000 kr att sitta på för att orka laga mat. Jag orkade inte stå och laga min mat då. Nu efter operationerna så kan jag stå och gå obehindrat och behöver varken stolen eller hemtjänst.
Jag har alltid hållit på med gymnastik i olika former samt ridit mycket. Jag har jobbat hela vuxna livet och jobbat extra och varit aktiv. Jag har fyra döttrar, 35 år, 32 år, 29 år och 20 år. Jag har alltid fått banta efter mina graviditeter och det har gått bra. Men efter jag fött min yngsta dotter kunde jag inte gå ner i vikt som jag gjort förut, och definitivt minskade inte mina ben som bara blev större och värkte som tandvärk och mensvärk om jag stått och gått mycket. Till slut kom det till ett stadie att jag fick lov att stanna bilen tre gånger när jag skulle köra 4,5 mil och gå några varv runt bilen innan jag kände att jag kunde köra vidare. Nu kan jag köra nonstop utan besvär.
Uppdatering 2019-12-29
Jag har nu varit hos sjukgymnast som hjälper mig med träning för att lära mig gå normalt igen. Jag inser nu hur lipödemfettet skapat snedställning och skadat mitt skelett. Även om jag går lätt så krävs det mycket träning för att kunna gå normalt igen. I och med att jag går mer nu, så känns artrosen som utvecklats på grund av lipödemet och jag har nu sökt och fått remiss till ortopeden för bedöming och ev operation. Röntgen bekräftade artrosen, särskilt svår i höger knä.
Samhällsekonomi
Samhället slipper nu en kostnad för sjukskrivning under åtta år om 1 879 680 kr
Istället får samhället in ca 750 000 kr i skatt till Eva går i pension. Samhället har gjort en vinst på 2 629 680 kr istället för att betala operationerna så Eva, som är undersköterska, sluppit betala 330 000 kr med skattade medel. Samhället har även sparat in kostnaden för rullstol och hemtjänst för Eva.
Vården för lipödem är en klassfråga. Eva hade turen att kunna betala själv, men det frestar på hennes ekonomi. Ska vården handla om tur att ha ekonomi? Eller inte?
Eva tog beslutet och kostnaden på egen hand i samråd med dr Melki som opererade. Vad är det som hindrar kirurgmottagningen att ens ta emot Eva och göra den bedömningen? Det undrar föreningen som ännu inte sett något hållbart underlag för att neka vården.
Kommentar från
Ulrika Fransson, ordförande Lymf Kalmar Län, vice ordförande Lymf Sverige
Eva är undersköterska och har i samverkan med Dr Melki kunnat ta beslut om att operationer är medicinskt nödvändiga för att minska Evas funktionsnedsättning och bibehålla hennes arbetsförmåga. Kirurgkliniken besvarade hennes remiss nekande utan att ens träffa henne och nekade henne därmed en medicinsk bedömning. Detta rimmar inte med de lagar och regler som sjukvården har att förhålla sig till. Det saknas dessutom ett beslut inom regionen om att sluta med remisser för operationer vid lipödem.
Anledningen till att operationerna nekades bygger på oklara grunder samt en ovilja att söka lösningar. Det är inte otillåtet att använda sig av operationer då det är en beprövad metod som visat sig vara effektiv mot funktionsnedsättningar.
Vi har goda förhoppningar om att sjukvården ska erbjuda operationer vid behov för funktionsnedsatta kvinnor med lipödem i enlighet med lagar och regler samt den av FN utfärdade Funktionsrättskonventionen.
Eva och övriga kvinnor som nekats adekvat medicinsk bedömning angående operationer och funktionsnedsättning vid lipödem bör snarats ges upprättelse.
Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem
Fallbeskrivning om lipödem - Eva
2019-03-25 Jag vägrar detta öde
Mitt namn är Eva Elsrud, boende i villa i Löttorp sedan 22 år tillbaka. Jag är född på Borgholms BB och uppväxt i Byxelkrok där mina föräldrar växte upp och bodde hela sina liv. Jag fick i januari 2018, en diagnos som heter Lipödem och den drabbar till 99,9 % kvinnor. Denna sjukdom ger mig värk, jag kallar den för tandvärk fast att den sitter i mina ben, den känns som en riktig tandvärk fast den hindrar mig från att gå och stå som ”normalt” folk, men också att göra alla de andra delar i livet som kräver två fungerande ben. Just nu klarar jag ungefär att gå 500 meter, jag tillbringar mellan 1-2 timmar i en lymfpress per dag för att minska värk och kanske minska omfånget på mina ben en aning. Jag har också fått något som kallas kompressionsbyxor, en form av stödstrumpa som ska ha
någon funktion som kanske stundvis minskar storleken på benen och lindrar smärtan. Min kropp har ett sjukt fett och jag känner hur det växer. Det försvinner inte trots att jag hoppar in en kroppsstrumpa var dag, bantar eller rör på mig.
Vården i dagens Sverige erbjuder mig en minskad magsäck, problemet med denna behandling är att den inte är fettbehandlande utan endast minskar magsäcken som nog är det enda som är ”normalt” på min kropp.
Lipödemet gör att min kropp skapar ett sjukt fett över hela kroppen, detta fett gör ont och är en tung börda för mig både psykiskt och fysiskt. Många tror att denna sjukdom är något som man har tuggat sig till, men det är en störning i fettvävnaden som gör att den ökar i storlek och den går inte att banta eller träna bort. Lipödem är inte som fetma, utan för denna sjukdom är det karaktäristiskt att man har ”normalt” huvud, små/smala händer och fötter. Resterande delar av kroppen, främst ben men även armar, rumpa och mage har mycket fettvävnad som värker och växer. Det är en hormonell sjukdom som är kronisk och ärftlig. Jag kan inte bli botad men jag kan ändra om och göra rätt nu när jag känner till min sjukdom. Jag kan ändra min kost så att kroppen inte får fler inflammatoriska processer i fettvävnaden genom att äta en diet utan kolhydrater, laktosprodukter och fett.
Jag är delaktig i en Facebook grupp som heter Säkra Lipödemoperationer och har via den fått nys om en läkare Dr Vilyam Melki på Estetikum i Uppsala och fått en konsultation om Liposmart, detta är privat och kostar 330 000 för mig.
Jag har varit i kontakt med den vanliga vården, men får där inga klara besked utan de hänvisar oss lipödemiker till Gastric Bypass som inte kommer ge den önskade effekten vi eller vården vill ha. De hänvisar till en evidensbaserad vård. Men Bypass är inte evidensbaserad för just lipödem och de vägrar ge mig stöd och remittera till Liposmart. Liposmart bränner och tar bort det sjuka fettet, väl ute ur kroppen kommer inte det sjuka fettet tillbaka på samma ställe och det gör att man blir smärtfri och bördan lättar.
Jag har tillsammans med andra kvinnor som också lider utav denna sjukdom skapat en patientförening, Lymf Kalmar Län. Målet är att vi ska ge drabbade människor rätten till vård bekostad av landstinget.
Problemet för mig är att om jag hade kunnat vänta in vården, att fatta de beslut som gagnar mitt och många andras kroppar så hade jag gjort det. Min framtid ser dock inte ut som så att jag kan vänta på att beslutsfattarna ska rädda mitt liv från ett fängelse i min kropp, och därmed får jag bekosta operationerna själv.
Alternativet för mig är inget liv, endast ett liv i smärtor och begränsning som hindrar min insida att leva ut sin rätt. Jag går utan operation mot en framtid som innebär att jag är instängd i min egen kropp, sittande i mina kompressionsbyxor, i min lymfapress.
Jag vägrar detta öde! Istället väljer att operera mig! Detta trots att jag arbetat hela mitt liv som undersköterska, betalat av mina lån och sett fram emot en pension som är fri från fattigdom, att belåna mitt hus och ta ut mina besparingar för att bli som ”normalt” folk. Första datumet för operation är den 8 maj, därefter fortlöper operationerna tom 28 juni 2019, totalt 4 operationer. Jag vill bli normal!
Läs artikeln om Eva i Östra Småland/Nyheterna 26 september 2019
Läkaren gav diagnos men operationen tvingades Eva Elsrud betala själv
Eva har sjukdomen lipödem och sökte vård för att minska smärta och öka rörlighet. Videon är från november 2018. Benen är så tunga och rörligheten begränsad. Hon får använda hela kroppen för att kunna lyfta benen och kunde knappt böja knäna för fettet runt knäna tog emot. Det syns tydligt när och vänder och går tillbaka. Hon var så trött och helt gråtfärdig för hon orkade inte mer. Hon kände sig förbrukad och helt slut.
Eva har lipödem och har betalat sina operationer själv. För Eva är det en stor frihet, lättnad och lycka att känna att hon kan gå som vanligt igen. Hon har lite dålig hållning fortfarande på filmen, men hennes känsla var helt annan. Känslan av att KUNNA GÅ NORMALT igen. Detta är den 9 maj 2019, dagen efter hennes första operation som var magen. Följande operationer var hela benen.
Eva har nu återhämtat sig och kan gå obehindrat. Behöver inte dra sig upp med hjälp av räcket och behöver inte backa ner för trapporna. Det Eva behöver nu, är att lära sig gå med rätt teknik efter att i åratal gått genom att vagga kroppen fram och tillbaka då hon inte kunde gå för att lipödemfettet gjorde att hon inte kunde böja knäna. Nu böjer hon knäna lätt och ledigt och hon trivs i kropp och mår strålande. Operationerna gjorde livsavgörande skillnad för Eva. Den här filmen är filmad 29 augusti 2019, två månader efter fjärde operationen.