Fallbeskrivning om lipödem - Lena
Jag behöver operera knä och fot igen som skadades i bilolycka .Foten kan opereras om knät håller för belastning vilket det inte gör och ortopeden nekar knäoperation för jag måste hem och banta, trots att jag gjort Gastric Bypass och bara har lipödemfett kvar. Jag är därför kvar i sjukskrivning i en omöjlig situation. Vi tvingades nu flytta för jag kunde inte gå uppför trappan till sovrummet och tvingades sova i soffan.
I åttonde klass började min vikt öka och i nionde klass fick jag även specialkost för att försöka komma till rätta med min vikt. Blåmärken hann inte försvinna innan nya uppstod och jag kunde oftast inte relatera till varför jag fick dem.
Mitt liv har bestått av en ständig kamp att hålla vikten med bantning med olika metoder. Men jag går enbart ner något enstaka kilo och då bara på överkroppen. 2001 fick jag svårt att röra mig, har ständiga smärtor, kramper, myrkrypningar i ben och armar. Jag blev väldigt tryckkänslig och blåmärkena ökar.
2006 är jag med om en traumatisk bilolycka där högerfoten bara hänger kvar i skinnet som de dock lyckades reparera, men ständiga infektioner tvingade ortopeden att öppna upp foten igen och senare steloperera den.
2006 - 2009 går jag drastiskt upp i vikt fast jag ständigt gick på dieter. 2011 gjorde jag gastric bypass och gick ner. 2014 Jag blir gravid och börjar nu öka i vikt igen, allt läggs på höfter, lår och mage men även mina överarmar börjar svälla. 2016 ytterligare en steloperation i fotleden som nu inte vill läka som det ska troligen p g a all vätskesamling i benet, misstänkt lymfödem som inte utreds.
2017 får jag veta om lipödem och allt föll allt på plats.
2018 får jag diagnos av min husläkare och remiss till kirurg och till samrehab. Jag använder konservativ behandling, den hjälper mig att ha mindre ont men minskar inte omfånget och tyngden, men utan den skulle jag knappt kunna röra sig alls.
Jag har inga pengar att göra fettsugningar för, jag har inget att sälja och vården nekar mig. Jag har klimakteriet framför mig och oroar mig för att livet inte blir värt att leva om lipödemet förvärras då.
Jag fick en remiss till Hand- och plastik i Linköping men blev nekad operation utan att de träffade mig.
Jag vill ha tillbaka min livskvalitet så jag kan börja jobba, promenera, cykla och framför allt orka leka med min dotter och barnbarn.
Tillbaka till "Lipödem2019" - fokus på läget för lipödem
Uppdatering våren 2021
Min funktion är nu ännu mer nedsatt och mitt social liv än mer begränsat. Detta trots att jag gör min dagliga konservativa egenvård och äter medvetet utifrån min situation, särskilt med tanke på genomförd Gastric Bypass och lipödemet. Jag kämpar fortfarande med att få operationer via sjukvården för att få bort blockeringar och det smärtsamma fettet.
Detta är en psykiskt mycket påfrestande situation för mig och mina nära, särskilt svår då vi vet att det finns behandling med operation för lipödemet som sjukvården kan ge om de vill. Hela min vardag, dygnet runt varje dag, går ut på att anpassa mig efter kroppen symtom och nedsatta funktion.
Att se de som själva haft möjligheten att påkosta sina operationer återfår sin livskvalitet gör att jag blir ännu mer arg på sjukvården, de ska inte behöva ta sina sparpengar, belåna hus eller ta lån för att få livet tillbaka och jag blir allt sämre och hamnar snart i rullstol om jag ska ha någon chans att ta mig utanför mitt hem. Jag har förlorat många upplevelser med min 6 åriga dotter och ibland blir hon retad i skolan för att hon har en "tjock" mamma.
Lipödem går inte att banta bort och utan operation riskerar jag ett liv i rullstol pga att vården nekar mig hjälp. Hjälp genom behandling med operation som metodrådet i Sydöstra sjukvårdsregionen för snart ett år sedan konstaterade är effektiv och påtagligt väl beprövad. De konstaterade i sin HTA-analys, som rapporten är baserad på, "Att undanhålla de lipödempatienter som har den allra sämsta livskvaliteten från ett multiprofessionellt omhändertagande inklusive fettsugning i offentlig regi är inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens andemening om prioritering av de med störst behov av sjukvård".
Lenas tankar om det sociala i livet
Min man följer med vår dotter och lär henne cykla. - Jag kan inte gå så långt. Jag blir hemma.
Syskonen träffas för att åka skidor, pulka och skridskor för att sen grilla korv tillsammans. - Jag klarar inte att utföra någon av aktiviteterna och klarar inte kylan. Jag blir hemma.
Vänner vill shoppa med mig. - Jag klarar inte gå så långt och ständiga stopp förvärrar saken. Jag blir hemma.
Vänner vill cykla för en picknick. - Jag blir hemma.
Vänner/Familjen ska på marknad eller stadsfest. Jag kan inte gå långt och att stanna hela tiden förvärrar saken. Så jag går med en stund, men går jag snart och sätter mig i bilen och väntar på de andra som då skyndar sig tillbaka för att jag inte ska va ensam. = Jag får dåligt samvete.
Dotterns kompisar undrar varför:
- jag är så tjock.
- varför jag går så långsamt/konstigt
= jag undviker att lämna/hämta på förskolan.
Vänner frågar allt mindre om jag samt min familj vill göra saker. Vissa vänner har slutat helt eller hör inte av sig alls. = jag känner att allt är mitt fel och blir ledsen. Vilket gör att jag undviker allt med och blir mer ensam.
Jag lever för att jag inte vill dö.
Jag lever för mina barns skull.
Jag vill bara fly.
Men vart ska jag fly?
Det jag försöker fly ifrån följer ju med mig vart jag än går eller kör.
Besparingen är över 3 miljoner ändå nekas Lena operationer hittills.
Är detta försvarbart att använda skattemedel på detta sätt?
Nej det tycker inte Lymf Kalmar Län.
Är det försvarbart att låta Lena lida av smärtor och livsavgörande funktionsnedsättning ?
Nej det tycker inte Lymf Kalmar Län.
Nu vet vi att det inte handlar om pengar, utan om vårdbehov. Lena har fått höra av sin läkare att det vore bra om hon (som är långtidssjukskriven) kan få fram pengar till operationer för det behöver hon ju. Det råder egentligen inga tvivel om vad Lena behöver. Det är bara en klassfråga om hon får vård eller inte. Det Lymf Kalmar Län vill är att det ska vara en indivduell medicinsk bedömning om Lena kan bli mer rörlig om lipödemfettet försvinner. Och vi vet att enda sättet att få bort det är med fettsugning. Läs mer om ämnesexperternas syn på fettsugning vid lipödem.