Brev till regiondirektören   

                                                                                                          2019-08-23

Lymf Kalmar Län fortsätter arbetet med att få klarhet i turerna kring "stoppet"  av operationer för kvinnor med lipödem. Något beslut (nationellt) på att stoppa operationerna finns tydligen inte och diariet kan inte heller hitta något protokoll. På grund av "operationsstoppet" blir vården en klassfråga och kvinnor med allvarliga funktionsnedsättningar får själva bekosta operationerna, eller leva med sina funktionshinder med allvarliga följdsjukdomar som följd. Vår bedömning är att det saknas saklig grund för att stoppa operationerna. Detta kan vi som patientförening inte acceptera. Du hittar argument på vår hemsida.

Vi kräver upprättelse då vi blivit nekade operationer på bristfälliga grunder. Ni behöver visa att ni tar tag i problemet omgående och med kraft, då läget är akut för många av patienterna. I dag finns det bra metoder och kompetens inom den privata sjukvården för operationer som visar på mycket goda resultat. 

Läs gärna om Eva och hennes lyckade operationer. Kirurgkliniken nekade henne en medicinsk bedömning, inte en gång utan tre gånger. Eva är undersköterskan som betalade 330 000 kr för sina operationer och har sparat samhället 3 miljoner plus kostnader för hemtjänst. Nu kan hon istället verka som undersköterska inom äldrevården istället för att ha en livsavgörande funktionsnedsättning och långtidssjukskriven fram till pension om åtta år. 

Läs om Lena, som gjort Gastric Bypass. Lena har varit med om en bilolycka och behöver operera både knä och fot igen. Men beskedet från ortopeden är att hon ska hem och banta före knäoperationen. Trots att hon gjort Gastric Bypass och har lipödem. Lena är långtidssjukskriven och får inga lån. Det blir inga operationer för henne om inte sjukvården tar sitt ansvar. Samhället skulle tjäna 3 minst miljoner på att bevilja henne operationer.

Om inte den allmänna sjukvården kan utföra operationerna så får privata aktörer utföra operationerna på det allmännas bekostnad till saken är utredd. 

Vi orkar inte vänta på att en vårdplan dröjer för patienter med lipödem. Våra medlemmar kräver insatser NU och som förening måste vi nyttja alla kanaler för att skapa förståelse för situationen.

Tacksam för skyndsam återkoppling.

Vänliga hälsningar

Ulrika Fransson

Ordförande Lymf Kalmar Län

Vice Ordförande Lymf Sverige - Förbundet för Lymfödem, Lipödem, Dercum

Underlaget för vårt brev och ställningstagande hittar du här på hemsidan under Projekt Lipödem R60.0B med undersidor. 

Vi fick ett svar samma dag:

Vi har ju träffats vid ett par tillfällen och därutöver haft ytterligare dialog i denna och andra frågor kopplade till vården av personer med lipödem. Bland annat har det resulterat i att klinikerna på länets sjukhus i samband med planerade träffar i höst kommer att uppmärksammas på diagnosen och att vid behov informera och utbilda medarbetare. Därutöver har vi kommit överens om att tillsammans med er i patientföreningen under hösten inleda dialog om utvecklingsarbete i vården.

I frågan om fettsugning har det vetenskapliga underlaget för denna specifika insats bedömts som otillräckligt, men frågan har lyfts nationellt inom regionernas system för kunskapsstyrning och dialog förs med SBU om att göra en ny värdering av evidensen för behandlingen. Vår bedömning är att nationell samsyn om evidensläget behövs. Patienter med lipödem har självklart samma rätt att få vård baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet som alla invånare i Region Kalmar län.

Vår kommentar till svaret:

Östergötland tog fram en Behovsanalys om lipödem som skulle vara utgångspunkt för hur man går vidare med vården för patientgruppen lipödem i sydöstra sjukvårdsregionen. Där står det tydligt att patientgruppen är eftersatt och behöver få adekvat vård för sjukdomen innebär ett stort lidande.

Under punkt 12 i minnesantecknningar från möte 2018-09-26 med Sjukvårdsledningen i Sydöstra Sjukvårdsregionen kan vi läsa om ett uppdrag att ta fram riktlinjer för patienter med lipödem. Detta uppdrag skickades till RMPO Rehabilitering och smärta för samarbete med RMPO Primärvård. 

RMPO Rehabilitering och smärta skickade tillbaka uppdraget för nationell utredning, vilket bekräftades via mejl 11 december 2018 av ansvarig utredare. 

Under punkt 10 i minnesanteckningar från möte 2019-04-10 med Sjukvårdsledningen i Sydöstra Sjukvårdsregionen kan vi läsa att ärendet ska tas nationellt. 

7 maj 2019 bekräftar ansvarig att man ännu inte har någon som utreder uppdraget nationellt.

Vi kommunicerar med sammankallande för nätverksträffar för hälso- och sjukvårdsdirektörer. De tog upp frågan på nästa möte och Region Stockholm får uppdraget att kontakta SBU för att utreda frågan. 

SBU har ännu inte tagit beslut om att utreda frågan när svaret skrevs. Vi kontaktade SBU som inte sa sig föra dialog med någon om frågan. De prioriterar regeringsuppdrag.

Intressant att de skriver om beprövad erfarenhet för det finns det verkligen i frågan om operationer vid lipödem. Angående regionernas system för kunskapsstyrning så finns det heller ingen mottagare.

Vårt svar 2019-09-20:

Vi är tacksamma för alla åtgärder som kan bidra till bättre vård för patienter med lipödem och vi ser verkligen fram mot att vara delaktiga i utvecklingsarbetet framöver.

Däremot anser vi fortfarande att operationerna är stoppade på bristfällig grund. Den enda kända bot som i dag finns för sjukdomen lipödem är fettsugning, det är väl känt bland ämnesexperter och de som satt sig in i sjukdomen. Att denna behandlingsmetod nu stoppas i hela Sverige mot bakgrund av ”otillräckligt vetenskapligt underlag” ser vi som en förhastad åtgärd baserat på en icke allsidig analys i Fokusrapport Lipödem. Enligt sakkunnig till Ella Bohlin som beställt fokusrapporten, ska inte Fokusrapporter användas som beslutsunderlag då de inte uppfyller kvalitetskraven för detta ändamål, vilket hon beklagar att så har skett. Överläkaren på metodrådet skriver att de inte fick ett riktigt HTA-uppdrag utan endast en enklare förfrågan till rapporten.

SBU är tydliga med att en verksamhet eller en specifik åtgärd inte per automatik ska stoppas bara för att det vetenskapliga perspektivet är av lägre kvalitet. I stället ska nyttan, riskerna, kostnadseffektiviteten och etiska överväganden göras.  I dag vet vi att fettsugning mot lipödem ger stor nytta, har låga risker, stor kostnadseffektivitet samt upprätthåller det goda etiska perspektivet.

I Regeringens proposition 1996/97:60 står det att

"Det yttersta kravet på nytta inom hälso- och sjukvården är att de medicinska beslut som tas alltid skall bygga på vetenskap och dokumenterade goda resultat. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, forskningens särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är detta inte alltid ett realistiskt krav. Det är dock angeläget att vårdinnehåll och olika metoder för diagnostik och behandling kontinuerligt och förutsättningslöst vetenskapligt prövas för att målsättningen om dokumenterad nytta så långt möjligt skall kunna uppnås." Regeringens proposition 1996/97:60

En grundläggande värdering inom sjukvården måste väl ändå vara att göra sjuka människor friska, att bidra till ett kostnadseffektivt Sverige och att stå upp för en god etisk grund.

Här några citat från läkare: ref. Lipödem-Behovsanalys 2018.

”Man gjorde det väldigt enkelt för sig att säga att man inte ska hålla på med lipödem. Det är beklagligt att en väldigt tongivande kirurg inom området uttalade sig och sa att ’det här kan vi inte göra, det blir för kostsamt’ Det slår hårt mot patientgruppen.”

Om sådana attityder sprider sig inom sjukvården så är det mycket beklämmande och om de dessutom utgör ett underlag för styrning och ledning så är det allvarligt anser vi.

”det räcker med att träffa patienterna för att se att behandlingen hjälper. Befrielsen att bli kvitt en stor kroppsdel är övertygande för mig, det räcker för att jag ska vilja hålla på med det här, det jag har sett under mina år som kirurg är skäl nog att hålla på med det här.”

Väl beprövad erfarenhet med en stor insikt hos denna läkare om att behandlingen gör nytta, har låg risk och vilar på god etisk grund.  

Att sträva efter nationell samsyn är givetvis en fördel men det kan inte vara ett krav, särskilt inte när det hindrar vård av en livsavgörande funktionsnedsättning. I dag blir vi erbjudna Gastric Bypass, en metod som också saknar kvalitativa studier avseende lipödem, och som inte alls ger någon bot med avseende på lipödem, utan snarare skapar ytterligare problem och funktionsnedsättningar. Kvalitativa studier saknas för flera vårdinsatser, men sjukvården ser att insatserna gör stor nytta för patienterna, därför stoppar sjukvården inte dessa insatser. 

Vi har fortfarande inte sett något underlag med en allsidig bedömning som motiverar ett stopp av fettsugning. I Fokusrapporterna framgår det att det saknas kvalitativa studier, ja, ..men också att fettsugning gör stor nytta och i många fall är livsavgörande för patienterna. Verksamhetscheferna vid landets plastikkirurgiska mottagningar hade en CHÖL-konferens i oktober 2016. Enligt protokoll beslutade detta möte att inte använda fettsugning vid lipödem. Dessa möten har inte rätt att fatta sådana beslut eftersom regionerna är självstyrande. Underlaget för detta "beslut" går ej att begära ut från diariet.

I Behovsanalys - Lipödem 2018 står följande: "Vid Hälso- och sjukvårdsdirektörernas nätverksträff i mars 2018 fattades ett nationellt beslut att inte operera patienter med lipödem. Beslutet grundar sig på det som behovsanalysen upprepade gånger har lyft; att det saknas vetenskapligt underbyggda behandlingsalternativ för behovsgruppen". Detta möte är inget beslutsmöte, men effekten av mötet blev ett förödande "beslut" för många patienter. En fokusrapport ska inte ses som ett beslutsunderlag, utan mer som en trigger till utveckling, inte att stoppa pågående vårdinsatser. Överläkaren på Metodrådet kommenterar Fokusrapporten som att ”Avsaknad av evidens om en metods effekt är inte detsamma som evidens för att metoden saknar effekt”

Vår bedömning är fortfarande att det saknas saklig grund för att stoppa operationerna. Att plastikkirurgisk föreningen inte tycker sig vilja "hålla på med lipödem", det kan vi förstå, men då borde dessa operationer istället ha flyttats över till den allmänna kirurgin, vilket också skulle kunna få vissa positiva synergieffekter. Region Norrbotten tar även upp det ekonomiska perspektivet i en artikel; "att vi måste hushålla med resurserna". Vi har visat att en operation för 350 000 kr ger samhället en total besparing på 3 000 000 kr! Ju fler som får operation desto större blir besparingen. Detta är att hushålla med resurserna!

Mot denna bakgrund kan vi inte acceptera att våra medlemmar blir exkluderade från sjukvården och att de själva får betala för en livsavgörande sjukvård. Våra medlemmar har blivit nekade operation med hänvisning till regionens beslut, något som inte finns enligt dig. En nationell utredning är bra och välkommen men ska inte stoppa vårdinsatserna. Fram tills att utredningen klar är det "Business as usual" som gäller anser vi.

Mer underlag, med ämnesexperter och styrdokument, för att bli beviljade operationer finns på vår hemsida under "Projekt Lipödem R60.0B".

Vi kräver upprättelse NU med snabb och obyråkratisk hantering!

Detta brev har inte besvarats, men vi har varit på möten och mött samma formuleringar som innan, men ingen som kommentar de fakta som vi presenterar här och på vår hemsida. Heller ingen mottagare för uppdraget att utreda frågan ännu.

Nedanstående information är skickad till regiondirektören 20190923

Det ni anför som argument att "de" vill ha långtidsstudier håller inte. Varför inte? 

"1

Det kan inte bli någon forskning när patienterna nekas både konsultationsbesök för diagnos och behandling. Man måste tillåta en pilotgrupp för utvärdering.

2

Alla forskningsprojekt måste underställas etisk bedömning före genomförande och publicering. Med tanke på hur bra resultaten av en operation är kommer ingen etisk kommitté att godkänna randomiserad behandling. Kravet är ju att den nya behandlingen skall jämföras med den bästa av tillgängliga och erkända behandlingar. 

Att man inte har detta klart för sig talar för en viss brist på insikt om hur forskning går till och regleras."

Olafur Jakobsson, ämnesexpert lipödem, 20190920

Argumentet håller ej heller på grund av:

1. Fettsugning används som metod i regionen och har även använts vid lipödem.
   
2. Det finns inget beslut om att neka operationer för just lipödem i regionen och fanns heller inte när avslagen gjordes. 
   
3. Regionen är självstyrande och "de" är inte beslutande.
   
4. Vi läste om "beslutet" i Behovsanalysen och frågade Johan Rosenqvist inför mötet 20181128 om beslutet och underlaget till beslutet. Det finns inget beslut och därmed inget underlag, jag kollade anteckningarna och vi tog upp frågan på mötet, men inte mer, var Johans svar. 
   
5. "De" hänvisar till Metodrådets skrivning i fokusrapporten (som kommer försvinna vid årskiftet). Metodrådet svarar att den skrivningen inte kan användas som argument att neka vård, för det är Patientlagen som gäller.
   
6. Detta styrks av Jan Andersson, direktör Forskning och innovation i Region Stockholms som vid ett möte om lipödem i Region Stockholm, 20190904, sa att det är mycket anmärkningsvärt att man nekar och läkare får inte neka en fungerande behandling.
   
7. Vi har genom Lymf Sverige kommunicerat med sammankallande för "de" och då skickade "de" frågan till SBU. Vi har då bett att "de" bjuder in docent Perbeck som är ämnesexpert och att "de" kan bjuda in oss. Den frågan ignoreras och sakfrågan kommuniceras inte med oss, det görs bara på dessa "möten" internt.
   
8. Frågan gäller operationer vid livsavgörande funktionsnedsättning p g a lipödem. Genom att neka ökar ni risken för lymfödem när orörligheten är ett faktum p g a funktionsnedsättning. Detta i sig innebär att ni medvetet ser på när kvinnor drabbas av och blir fast i funktionsnedsättning och lidande helt i onödan om ni inte agerar utifrån styrdokumenten. Det är diskriminering och för oss oerhört kränkande och som Johan Rosenqvist sa, "om vi bedömer att det kan minska funktionsnedsättning är det tjänstefel att neka".
   
9. Även om ni inte har stöd för det så håller inte argumentet i sig självt: Ni hävdar studier med långtidseffekter. Men alla vet redan att metoden fungerar, den är väl beprövad även för lipödemiker. Dessutom anser SBU att bästa sättet när man önskar mer studier är att använda metoden och samla informationen själv. Dessutom sitter Region Stockholm på 100 miljoner kronor för just sån här forskning enligt direktör Andersson, men ingen gör något.